Εδώ και 8 χρόνια (2006 έως και σήμερα) η 21η Μαρτίου έχει καθιερωθεί από πρωτοβουλία του γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη- καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης- ως η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down. Στόχος της καθιέρωης αυτής είναι η ευαισθητοποίηση και ενημέρωση της διεθνούς κοινότητας για το σύνδρομο αυτό.
Η ημέρα που επιλέχθηκε δεν είναι τυχαία αλλά προκύπτει από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο. Η εξήγηση έχει ως εξής: Σύνδρομο Down ή αλλιώς Τρισωμία 21 (λόγω της εμφάνισης ενός επιπλέον χρωμοσώματος -3- στο 21ο ζευγάρι)→ 3. 21.
Σίγουρα όλοι έχουμε συναντήσει κάποιο άτομο με σύνδρομο Down, οπότε οι λεπτομέρειες των χαρακτηριστικών τους είναι περιττές -και στην πραγματικότητα δεν αλλάζουν τίποτα από τον άνθρωπο- όλοι μας είμαστε διαφορετικοί. Επιπλέον, τέτοια μέρα έχουμε συνηθίσει να διαβάζουμε εκατοντάδες ενημερωτικά για το σύνδρομο, εξάλλου για αυτό το σκοπό καθιερώθηκε η ημέρα. Εμείς αφήνουμε το έργο αυτό και εστιάζουμε σε όσα και όσους, κατά την γνώμη μας, αξίζουν το θαυμασμό και το σεβασμό όλων μας, δηλαδή στους γονείς και στις οικογένειες των παιδιών αυτών. Η παρακάτω ιστορία μιας αξιοθαύμαστης μητέρας δύο παιδιών με σύνδρομο Down είναι ιδιαιτέρως διαφωτιστική.
“Δέκα χρόνια πριν, ήμουν μια ακόμη έγκυος γυναίκα που περίμενε το πιο όμορφο και τέλειο παιδί του κόσμου- το δικό μου παιδί. Πάντοτε ονειρευόμουν για το παιδί μου, το χρώμα των ματιών του και των μαλλιών του. Ήμουν αγχωμένη που θα τον κρατούσα στην αγκαλιά μου, αλλά και ανασφαλής για την ικανότητα μου να είμαι καλή μητέρα.
Μου είχαν πει για τις πιθανότητες που υπάρχουν το παιδί μου να έχει σύνδρομο Down όταν ήμουν έγκυος στον πέμπτο μήνα. Εγώ απλά φύλαξα την διάγνωση σε ένα μέρος σκοτεινό, χωρίς πρόσβαση, και αποφάσισα να προχωρήσω μπροστά δίχως καμία έκφραση λύπης. Παρόλα αυτά, αμφιβολίες και δύσκολες στιγμές με είχαν κατακλίσει αρκετές φορές κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης, έπειτα απλά εξαφανίζονταν, και έπειτα επέστρεφαν ξανά…
Στις 29 Απριλίου του 2004 γεννήθηκε ο γιος μου. Δεν ήθελα την επισκληρίδιο, ήθελα να βρίσκομαι σε ετοιμότητα για να τον δω και να τον κρατήσω, ήθελα να είμαι σίγουρη ότι θα είναι καλά. Γεννήθηκε έπειτα από εννέα ώρες, χωρίς να κλάψει, κάνοντας τις νοσηλεύτριες να τρέξουν για να ελέγξουν τα ζωτικά σημεία του. Κόλλησε επάνω μου για λίγη ώρα πριν τον πάρουν. Αναγνώρισα το παιδί μου, αλλά την ίδια στιγμή, συνειδητοποίησα ότι στην πραγματικότητα μόλις τον συνάντησα.
Το πρόσωπο του ήταν ένα μείγμα από οικεία χαρακτηριστικά, ενώ παράλληλα σκεφτόμουν ότι η διάγνωση ήταν αλάνθαστη τελικά καθώς διέκρινα στο προσωπάκι του κάποια από τα χαρακτηριστικά που συνδέονται με το σύνδρομο Down, κάτι που μου διαβεβαίωσε έπειτα από λίγες ώρες και ο γιατρός. Ήξερα τι μου επιφύλασσε η πραγματικότητα αλλά ένιωθα ότι έπρεπε να το ακούσω δυνατά για να το αποδεχτώ. “Τα φυσικά χαρακτηριστικά του δίνουν πολλές υποψίες για σύνδρομο Down,” είπε ο γιατρός. Όπως και να έχει είπαν ότι θα το επιβεβαιώσουν σε 14 ημέρες με ένα γενετικό τεστ, το οποίο και έγινε…
Το μυαλό μου θόλωσε. Η μόνη μου ανάμνηση ήταν οι ερωτήσεις που περιστρέφονταν γύρω από το μυαλό μου, προκαλώντας μου ζάλη. “Τι θα ξέρω; Γιατί απέφευγα να σκέφτομαι την διάγνωση κατά την διάρκεια της εγκυμοσύνης μου; Πως θα γίνει όταν μεγαλώσει; Τι θα συμβεί σε εμάς; Πως θα το πάρουν οι γύρω μας;”. Τον αγκάλιασα μέσα από τα καλώδια και τις οθόνες και του υποσχέθηκα: “Θα αλλάξω οτιδήποτε χρειάζεται αλλαγή. Θα είσαι καλά. Στο υπόσχομαι αγάπη μου.”
Δεν μπορούν όλοι να καταλάβουν τα συναισθήματα αυτά. Πολλοί άνθρωποι δεν μπορούν να σεβαστούν το πένθος και την αποδοχή που λαμβάνει χώρα κατά το στάδιο αυτό, αλλά σου προκαλούν επιπλέον πόνο και πίεση. Είναι πολύ συνηθισμένο να ακούγονται απόψεις όπως: “Κρύβεις το παιδί σου; Γιατί δεν το λες ακόμη σε άλλους;”. Βρίσκεσαι στην αρχή μιας εντελώς απροσδόκητης και άγνωστης πορείας, ακόμη και όταν ήξερες ότι το παιδί σου θα γεννηθεί με το σύνδρομο.
Ξαφνικά βρίσκεις τον εαυτό σου να προσπαθεί αν οργανώσει από την αρχή όλα αυτά που έχει μάθει. Μπορεί να έχεις καταβροχθίσει βιβλία για την ανάπτυξη των παιδιών ώστε να είσαι έτοιμη την ημέρα αυτή, και τώρα, πρέπει να καταλάβεις ότι το παιδί σου δεν θα ακολουθήσει αυτά τα διαγράμματα πλέον. Μπορεί να μην μπουσουλήσει, καθίσει, περπατήσει ή μιλήσει την ίδια χρονική στιγμή που θα το κάνει ένα παιδί με τυπική ανάπτυξη. Προφανώς σου πήρε εννέα ολόκληρους μήνες να τα μάθεις όλα αυτά και τώρα ξαφνικά έχεις λιγότερο από μια εβδομάδα να αλλάξεις τα πάντα γύρω σου για το καλό του μωρού σου.
Που βρίσκουν οι γονείς τη δύναμη να ξεπεράσουν αυτό το στάδιο;
Ακριβώς εκεί, στην καρδιά τους! Όλα είναι δυνατά με την αγάπη.
Να σκέφτεστε το παιδί σαν παιδί πρωτίστως!
Έπειτα από όλα, το παιδί και η αγάπη προς αυτό είναι αυτό που κάνει τα αδύνατα δυνατά. Δεν υπάρχει κανένα πανεπιστήμιο για γονείς, ακόμη λιγότερο για γονείς παιδιών με σύνδρομο Down.
Δεν πήγα σχολείο για να γίνω ειδικός στο σύνδρομο Down. Παρόλα αυτά έκανα το ταξίδι μου ως γονέας παιδιού με σύνδρομο Down προτεραιότητα στη ζωή μου. Κάνοντας το, απέκτησα το δίπλωμα μου, το πτυχίο μου, το μεταπτυχιακό μου, το μάστερ μου στη γονική φροντίδα δύο παιδιών με σύνδρομο. Έμαθα πολλά από το πρώτο μου παιδί και ακόμη περισσότερα όταν το δεύτερο γεννήθηκε επίσης με το ίδιο σύνδρομο. Η κόρη μου γεννήθηκε τρία χρόνια μετά τον γιο μου.
Η διάγνωση της δεν ανιχνεύτηκε στην μήτρα, οπότε η άφιξη της ήταν τελείως απρόσμενη.
Πλήθος ερωτήσεων και ανασφαλειών κυρίευσε το μυαλό μου όταν συνηδειτοποίησα ότι είμαι μια μητέρα δύο παιδιών με σύνδρομο Down. Ωστόσο, πλέον έχω πάρει το πιο σημαντικό μάθημα: Όλα είναι δυνατά όταν ενεργείς με αγάπη και αποδοχή.”
Και έπειτα από αυτά τα λόγια αγάπης, πόση σημασία έχουν τα χαρακτηριστικά, η αιτιολογία και οι γενετικές λεπτομέρειες του συνδρόμου; Προφανώς καμία….
Και να θυμάστε ότι οι προκαταλήψεις, σας οριοθετούν το μέλλον των παιδιών σας…
Επιμέλεια άρθρου :
Ευφροσύνη Χρυσαφίδου
Γράφει η :
Χριστίνα Φραγκοπούλου
Λογοθεραπεύτρια
Μέλος του Συλλόγου Επιστημόνων Λογοπαθολόγων – Λογοθεραπευτών Ελλάδος
Τηλ. Γραφείου : 2531302482
e-mail : [email protected]
Δημοκρίτου 9, Κομοτηνή
